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衰老速度是常人的8倍的“女孩”

发布时间:2019-03-05 16:23:35      来源:
  1分彩技巧——话说媒体上经常能看到“冻龄”、“驻颜”之类的词汇,
  
  凡是和这些词沾边的明星也经常受到人们的崇拜,纷纷讨教“保鲜”知识,
  
  青春永驻、健康长寿是很多人的目标和梦想。
  
  可是对于今天故事的主人公来说,
  
  她几乎从未拥有过“青春”...
  
  她叫Tiffany,来自美国俄亥俄州哥伦布市,
  
  如果只看照片、不说年龄的话,
  
  很多人都会猜测她已经六、七十岁了。
  
  其实Tiffany今年只有41岁,才刚刚步入中年,
  
  脸上的皱纹、稀疏的头发和有些松脱的牙齿都让她看上去有些老态,
  
  之所以外表超乎寻常的“显老”,
  
  是因为她患有罕见的早衰症。
  
  这种病全称为早年衰老症候群,是一种极为罕见的常染色体显性遗传病,
  
  症状顾名思义,他们从出生开始衰老速度就异于常人,
  
  通常出生几个月后开始出现症状,随着年龄增长会出现一些中老年人身上才会出现的特征或病症,
  
  从外表来看,皮肤上布满皱纹,相貌趋向老年,
  
  视力减弱、动脉粥样硬化、肾功能衰竭、心血管疾病等等也都找上门来。
  
  正是因为患有早衰症,Tiffany的衰老速度比平常人快8倍,
  
  年纪轻轻就老态龙钟,媒体有时会用“现实版本杰明·巴顿”来形容她。
  
  早衰症十分罕见,患病几率约为5000万分之一,世界范围内确诊人数只有156人,
  
  因为衰老速度快而且目前没有有效的治疗方法,患者寿命一般都不长,
  
  大多数人在幼儿时期被确诊,平均13岁就去世了,极少数能活到20多岁,
  
  所以41岁的Tiffany成为最年长的早衰症患者,从某种意义上来讲她已经创造了奇迹。
  
  Tiffany的早衰症遗传自母亲,母亲虽然携带这种基因,但并没有任何症状,
  
  早衰症后来不止遗传给了Tiffany,也遗传给了她的哥哥Chad,
  
  对他们兄妹二人来说,童年和青年时光显得尤为短暂。
  
  Tiffany在一岁之前没有出现任何异常,不过一岁之后开始出现生长缓慢、脱发等症状,
  
  她和哥哥的身高都比同龄孩子矮,青春期之后身体变化更加明显,
  
  他们的鼻子结构发生变化,甲床萎缩,Tiffany还记得小学时医生对着她皮肤上的白斑研究半天。
  
  除此之外,兄妹并没有过早出现并发症,这让他们的童年时光还算快乐,
  
  他们积极参加各种社交活动和体育运动,哥哥喜欢摔跤、棒球、高尔夫和篮球,Tiffany参加了啦啦队还喜欢跳舞,
  
  Tiffany从小就感觉自己有些与众不同,但她并不在乎,
  
  直到哥哥开始出现并发症,才让她对早衰症的可怕之处有了直观的认识。
  
  一次打篮球时,哥哥的股骨骨折了,股骨是人体中最坚固的骨骼之一,不会轻易骨折,
  
  几年后,他的另一侧股骨也骨折了,这时候其他疾病也开始发作,
  
  31岁时,哥哥Chad被诊断患有主动脉瓣狭窄,做了瓣膜置换手术和搭桥手术,
  
  这时医生才发现他和Tiffany都患有罕见的早衰症;
  
  后来因为脚趾疼痛,不得已接受手术切除脚趾,
  
  可是手术中Chad出现感染,最终导致他丧命,
  
  那时是7年前,当时他只有39岁。
  
  (左侧男子为哥哥Chad)
  
  哥哥的去世给Tiffany敲响了警钟,
  
  她的并发症不算严重,但也开始慢慢出现,
  
  比如年轻时她的牙齿就开始脱落,现在很多牙齿都是假牙,
  
  生长障碍让她的身高只有134.62厘米,体重仅26公斤,
  
  头发脱落、皮肤老化、关节僵硬、髋关节错位、心脏问题也纷纷出现,
  
  从形象上也能感受到明显的变化——她的样子越来越“显老”了。
  
  不过也是因为哥哥的去世,给了Tiffany重新认识人生的启示,
  
  她知道自己未来或许会和哥哥一样,因为早衰症丧命,
  
  “哥哥的过世让我真正睁开眼睛,认识我的余生,这些事(早衰)是我们无法控制的,”
  
  “我不会让疾病定义我,我只是碰巧得了这种病,它让我有些特别而已。”
  
  乐观坚强的Tiffany没有因为疾病缩手缩脚,她决定更加投入的生活,为有限的生命创造更多的体验,
  
  她拥有自己的事业,经营一家保洁公司,还开辟了蜡烛制作业务,
  
  平时她喜欢练瑜伽,瑜伽可以帮她保持免疫系统的活力,维持身体健康,
  
  她也喜欢跳舞,时不时和朋友相约出去玩,闲暇时间出去旅行,生活安排得充实丰富,
  
  “(对于早衰症患者来说)我是很幸运的,”
  
  “这就是为什么我要照顾好自己,我要积极生活,不能颓废。”
  
  Tiffany的积极态度对她的父母来说也是一种安慰,
  
  自从儿子因早衰症去世后,他们一直担心女儿将来也会遇到相同的情况,
  
  “她过得充实又独立,她做自己喜欢的事,”妈妈说,
  
  “我为她感到骄傲,她是位拼命三郎,会给自己设定目标,”
  
  “我确实每天都提心吊胆,但她的态度非常积极,会勇往直前的。”
  
  除了抓紧时间过好自己的生活,Tiffany和家人还想为攻克早衰症做些力所能及的事,
  
  他们在10年前认识了哥伦布市国家儿童医院的McBride博士,他是临床遗传学方面的专家,
  
  McBride博士表示早衰症患者一般寿命很短,Tiffany的情况实属难得,
  
  而她的妈妈作为基因携带者却没有发病,是最年长的基因携带者,也是难得的研究对象,
  
  她们一直和McBride博士合作,希望有朝一日可以找到有效的治疗方法,让其他患有早衰症的孩子受益。
  
  不曾拥有青春美貌的容颜,也没有强健的身体,
  
  即使早就了解自己的未来,但Tiffany从未向命运低头,
  
  在一次媒体采访中她曾说过,
  
  “我很自豪我还活着,”
  
  “我就像拥有九条命的猫一样,现在刚用了六、七条,”
  
  “我会更加专心生活的,我不觉得自己取得了多大成就,这才刚刚开始呢!”
  
  二色呀:哥哥妹妹小时候都好好看吖
  
  现在是怡星了:原来小的时候不太懂这种新闻,长大了觉得他们好积极好勇敢
  
  Double负诶:唉,有些人生下来就是吃苦。
  
  遗骸成诗_:小时候的样子好漂亮,是个小天使啊
  
  你再这样我就喊了:小时候好漂亮,不放弃的样子很棒
  
  泡泡堂player:小时候就像个精灵一样那么漂亮
  
  丸子只是睡了:但她现在也好漂亮,看第一张图。好喜欢她眼睛
  
  鸦青公子:真正的老人目光没有她清澈
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